Tres milions d’espanyols pateixen malalties minoritàries

original

Síndrome d’Asperger, síndrome de Rett, síndrome de Turner, síndrome de Lowe… són algunes malalties minoritàries cada vegades més conegudes socialment, malgrat ser poc freqüents. Les malalties minoritàries afecten 5 persones per cada 10.000 habitants, és a dir, 1 persona de cada 2.000. A Espanya hi ha uns 3 milions de pacients que pateixen aquest tipus de malalties minoritàries i prop de 12 milions conviuen diàriament amb un familiar que la pateix.

Encara que els darrers anys, algunes d’aquestes malalties s’han donat a conèixer, algunes encara són completament desconegudes; per això, pacients i associacions aprofiten avui, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, per demanar més inversions en el tractament, més investigació, que s’encarin d’una forma global i ajudes psicològica perquè els familiars puguin aguantar el desgast que comporta cuidar una persona amb una malaltia d’aquest tipus.

No es pot oblidar que el 65 % d’aquestes patologies són greus i invalidants i la majoria, cròniques i degeneratives, de manera que el grau de dependència és molt alt – la mitjana d’atenció és de cinc hores diàries-. A més, moltes comporten associades hospitalitzacions, intervencions quirúrgiques o teràpies. Els pares són els principals suports del malalt (41%), seguits dels germans (17%), els esposos (14%) i els avis (10%). Segons aquest estudi, el 37% dels familiars afectats han de reduir la jornada laboral o deixar de treballar, justament quan les despeses sanitàries augmenten (mitjana de 350 euros al mes).

Però les famílies no solament necessiten ajuda econòmica, també suport moral, ja que s’han d’afrontar a malalties sense curació i la desesperança, la incertesa sobre el futur, la dificultat sobre el diagnosi i la soledat, al final, quallen en el seu estat d’ànim.

En aquest moment, segons la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (Feder), una malaltia minoritària tarda de mitjana cinc anys en diagnosticar-se, però en alguns casos passen deu anys o més fins que s’aconsegueix la diagnosi adequada i, en el pitjor dels casos, per a algunes malalties l’espera s’eternitza perquè encara no n’existeix cap diagnòstic. – MARIA COLL.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *