No és la primera vegada que en aquesta secció de dilemes ètics reflexionem sobre què són els medicaments d’ús compassiu i les implicacions ètiques que se’n deriven. Avui compartim una notícia publicada fa un temps a La Vanguardia que explica el cas d’en César i la negativa d’un hospital a oferir-li un tractament que podria ser beneficiós. La seva història ens servirà per deliberar sobre el pes de l’evidència científica a la nostra societat.
El Cèsar té onze anys. En fa cinc va ser diagnosticat de distròfia muscular de Duchenne, fet que implica un deteriorament motor continuat amb una mort prematura. Aquesta malaltia minoritària no té cura i demanda un seguiment continuat i interdisciplinar amb atenció mèdica, psicològica i social. La família del Cèsar va demanar disposar d’un medicament anomenat Ataluren, que segons l’Agència Europea del Medicament podria tenir efectes beneficiosos, encara que no té l’aval total per manca de dades suficients.
A Espanya no està inclòs a la cartera del sistema sanitari precisament perquè no se n’ha demostrat l’eficàcia, és a dir, per no existir evidència científica contrastada de la seva utilitat, ja que els estudis preliminars no mostren diferència quan es compara amb un placebo.
Els metges referents de l’hospital de Barcelona on tracten el César indiquen el medicament, però des de gerència el neguen al•legant la manca d’evidència.
Els pares del nen no ho entenen i fan una denúncia pública, ja que segons ells hi ha altres nens a Espanya que reben el tractament. Des del centre hospitalari s’explica que els nens als quals se’ls ha ofert l’Ataluren al nostre país com a tractament compassiu complien el criteri d’estar inclosos en un estudi clínic. L’article al diari, però, assegura que hi ha nens que el reben sense haver estat en cap assaig i amb molt bons resultats.
Quins dilemes ètics es plantegen?
En aquest cas hi ha dos dilemes ètics: el primer fa referència a la decisió de l’hospital i el segon al fet que hi ha uns nens que reben un medicament sense evidència científica de la seva eficàcia i això s’està pagant amb diners públics.
Expliquem que l’evidència científica fa referència a l’existència de dades verificades i contrastades àmpliament sobre els efectes beneficiosos d’un tractament. Per tant, què pot fer l’hospital? L’hospital dictamina que aquest medicament no té evidència científica, com succeeix amb productes de certes medicines alternatives o complementàries, i, per tant, no ha de ser ofert pel sistema públic malgrat alguns nens hagin experimentat canvis en positiu que es podrien deure a l’efecte placebo.
També pot canviar d’opinió, entendre que l’empirisme pot ser font de coneixement, escoltar la valoració dels metges del centre i acceptar la petició dels pares. Com a opció entre ambdues es podria oferir el medicament a la família, en un exercici de respecte a la seva autonomia, fent-los córrer amb les despeses del mateix.
Què us sembla? Si no hi ha evidència, encara que s’ho pagui cadascú, s’hauria de prohibir l’ús d’aquest tipus de medicaments? Si estiguéssim parlant d’homeopatia o acupuntura canviaria el vostre parer? Creieu que s’estan generant situacions d’injustícia en el nens? Tots o ningú? Hem de centrar tota la pràctica mèdica en l’evidència científica o n’hi ha altres models
vàlids?
