La Noa té cinc anys i pateix una leucèmia aguda limfoblàstica T de la qual, després d’un tractament infructuós, fa poc va recaure. En aquests moments, l’únic que li poden oferir els metges és un trasplantament de moll d’os. Existeix una donació anònima per ajudar-la, però, tot plegat, amb la informació i els coneixements disponibles de la pacient i la medicina, les probabilitats de sobreviure dos anys després de la intervenció no superen el nou per cent. A això s’hi ha d’afegir que el tractament posterior al trasplantament és molt dolorós físicament i emocionalment: calen complexes cures constants, aïllament en càmera, molt risc de rebuig i de malalties associades a aquest rebuig que, en cas de produir-se, provocarien a la Noa un sofriment desmesurat sense cap pronòstic favorable. D’altra banda, si no se li realitza el trasplantament, la indicació mèdica consisteix a subministrar-li cures pal·liatives fins que la malaltia posi fi a la vida de la nena en les properes setmanes. Aquesta alternativa no li estalviarà patiment, inclòs el derivat de saber que la seva vida serà, amb certesa, molt curta, però s’evitarà la mala qualitat de vida que provocaria el probable fracàs del trasplantament.
Davant d’aquest atzucac mèdic i ètic, pel qual la medicina actual es veu impotent per oferir res millor, l’equip mèdic de la Noa (format per pediatres, infermeres i psicòlegs molt competents) està augmentant el seu distrès moral, un eufemisme sanitari poc intel·ligible per descriure que està patint una terrible angoixa moral i emocional a conseqüència de la seva voluntat humana i professional de procurar tots els esforços per salvar la vida de la nena al mateix temps que no desitja infligir-li un patiment desproporcionat i innecessari.
“El respecte per l’autonomia del malalt és una gran conquesta de l’ètica moderna. El problema és quan es tracta d’una nena”
En situacions com aquesta, la bioètica assenyala que s’ha de comptar amb la voluntat del malalt. Ell ha de tenir l’última paraula a l’hora de decidir si els riscos de la intervenció compensen el benefici esperat. L’equip mèdic ha d’informar tant dels riscos com dels possibles beneficis, però és el pacient qui ha d’assumir la decisió final. Al cap i la fi, és la seva vida la que està en joc.
El respecte a l’autonomia del malalt és una gran conquesta de l’ètica mèdica moderna. El problema, en aquest cas, és que la malalta és una nena sense capacitat per decidir. Quan això passa, traslladem la decisió a la família. Dissortadament, la Noa no té una família que pugui cuidar-ne. El pare va morir, la mare té problemes psiquiàtrics severs i la tutela de la Noa està en mans de Serveis Socials. Aquests s’han posat d’acord amb el jutge per seguir les indicacions de l’equip mèdic, ja que es veuen incapaços de saber què li convé realment a la Noa en aquesta diatriba, la qual cosa torna la pilota a l’equip mèdic, que veu com el seu distrès no troba qui el disminueixi. Els sanitaris no poden eludir el dilema i la decisió moral que tenen davant. Si el pacient fos un adult, seria més fàcil acceptar la derrota de la medicina, però tractant-se d’una nena les coses són diferents. Saben que no li poden fer passar un calvari mèdic amb una probabilitat minsa de sortir-se’n, i amb unes seqüeles greus; saben que la seva decisió és ineludible; i saben que no dormiran bé prenguin la decisió que prenguin. Volen ser compassius, no obstant això, volen escapçar les opcions vitals de la nena per molt remotes que siguin, i lamenten profundament que la medicina del segle XXI sigui encara pràcticament impotent per a la Noa.
Després de diverses deliberacions, ajudats per un comitè d’ètica extern que tampoc pot substituir-los en la seva responsabilitat moral i mèdica final, l’equip mèdic s’enfronta a un dels valors més oblidats de l’ètica moderna: el coratge moral, el coratge d’assumir les decisions més difícils de totes, aquelles en què ens hi juguem el tipus de persona que som i que volem ser quan tenim el poder de decidir sobre la vida dels altres.
