L’Aleix Merino és un nen de Mataró que pateix la malaltia de Tay-Sachs, actualment incurable. Només tres-cents infants del món, dotze dels quals a l’Estat espanyol, la pateixen, la qual cosa la converteixen en molt minoritària.
Als nens i nenes que tenen aquesta malaltia els manca una proteïna, cosa que els provoca que les seves neurones morin per intoxicació i de mica en mica perdin les habilitats: caminar, parlar, escoltar, veure… fins que deixen de respirar. Avui, per exemple, “l’Aleix és un nadó de quatre anys que ja depèn exclusivament de nosaltres”, explica en David Merino, el seu pare.
En aquest moment s’estan portant a terme dues investigacions que busquen la cura del Tay-Sachs, una Sevilla, que només serà “un pedaç perquè ens nens afectats puguin viure u o dos anys més”; i l’altre a Cambridge, que en aquest moment es troba en fase d’assaig amb animals, i en la qual les famílies hi tenen posades totes les seves esperances.
Des que els pares de l’Aleix, l’únic que pateix aquesta malaltia a tot Catalunya, van conèixer el diagnòstic, no han parat de fer coses per donar-la a conèixer. “No puc estar-me a casa. Sé que l’Aleix dins seu està lluitant i si ell lluita, jo no em puc quedar parat. Ell riu i ens fa seguir endavant. Ell és el guerrer i no nosaltres. Si no aconseguim una cura per a ell, serà pel fill d’uns altres”, explica en David.
I no solament els pares s’han mogut per sensibilitzar la societat sobre la malaltia de Tay-Sachs, també diverses entitats de Mataró. Precisament aquest diumenge, 3 d’abril, es prepara una gran festa, que començarà amb una gran plantada de gegants a la Plaça de l’Ajuntament, que aniran amb cercavila fins al Parc Central on hi haurà durant tot el dia tallers, exhibicions, una paella popular i un concert de la cantant de temes infantils, Dàmaris Gelabert. – M.COLL.
Pots escoltar el testimoni de David Merino a:
