“La mitjana de vida de l’ELA és de dos a cinc anys. Cal una cura”

A Espanya quatre mil persones pateixen l’esclerosi lateral amiotròfica; una malaltia que cal visibilitzar i entendre amb tota la seva complexitat. Amb aquests objectius, tres germans, en Dalmau, en Pol i la Gemma Oliveras han impulsat Mà amiga, un conte solidari per recaptar diners per la cura de l’ELA. En Dalmau n’ha estat l’il·lustrador.

Per què neix el projecte Mà amiga?

Fa un any i mig, malauradament, van diagnosticar d’ELA al meu pare Ildefonso. Aleshores, amb els meus germans vam decidir tirar endavant un projecte per recaptar diners per una futura cura de la malaltia. 

Quatre mil persones a Espanya pateixen esclerosi lateral amiotròfica. Cal visibilitzar més aquesta malaltia?

Sí, és una malaltia bastant desconeguda, tot i que cada vegada ho és menys, per sort. Una malaltia minoritària que la pateixen molt poques persones i s’ha de donar a conèixer perquè no existeix una cura i no hi ha cap medicament ni tractament que pugui frenar-la. Com més es conegui, més recursos es podran destinar a combatre-la.  

En ser desconeguda per a molts, com es viu el dia a dia d’aquesta malaltia?

L’ELA és una malaltia molt dura, que es viu amb una mica de resignació perquè no té cura. És una malaltia que avança o molt a poc a poc o molt ràpidament; afecta de manera molt diferent els diferents malalts. Hi ha una dada devastadora: la mitjana de vida dels malalts d’ELA és d’entre dos a cinc anys. Amb aquest panorama, et pots imaginar que és molt difícil d’afrontar. Hi ha moltes maneres de viure la malaltia; nosaltres vam apostar per brindar tot l’optimisme possible i intentar valorar la vida que tenim i que compartim amb el nostre pare, per treure-li el màxim profit possible. 

Ha publicat el llibre infantil, conjuntament amb els seus germans Pol i Gemma. Quina història s’explica en el conte?

La història del nostre pare, de com arriba la malaltia a la seva vida. Però, també explica la història d’un personatge, en Fonso, un senyor molt trempat que un dia rep la notícia que té ELA. Però quan tot sembla molt fosc, una curiosa mà apareix per ajudar-lo. És un llibre que, tot i parlar de l’ELA, té un missatge pels més petits sobre el valor de la solidaritat i de la importància de donar un cop de mà quan algú té un problema. És un llibre que fa un elogi de la solidaritat per afrontar tots els entrebancs que ens interposa la vida. 

Tot i ser un llibre en paper, és una proposta molt interactiva. Com pot el lector “jugar” amb la història d’en Fonso?

El llibre obliga els lectors a adonar-se que no són mers espectadors de la història, sinó que tenen un paper molt important per desenvolupar el relat d’en Fonso i la mà amiga.  

És un llibre solidari. Cap a on aniran els diners que aconseguiu amb les vendes?

Sí, és un llibre solidari des dels seus inicis perquè es va crear amb la complicitat d’empreses i amics. Gràcies a la seva ajuda, ara cada venda que fem d’un llibre és un donatiu íntegra a Tricals, una organització europea que està treballant per trobar una cura per l’ELA amb els millors centres i metges d’Europa. 

Per tots aquells lectors interessats, com poden trobar-vos?

A través de la pàgina cuentomanoamiga podeu adquirir el llibre i triar el tipus de donatiu per fer créixer el projecte. 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà.