Actualitat

La lluita contra l’esclerodèrmia

A l’Aina li hauria agradat viatjar, però no ho va poder fer perquè patia esclerodèrmia, una d’aquestes malalties que porten l’etiqueta de minoritària. “Esclerodèrmia vol dir pell dura. Tots els òrgans del cos estan coberts de pell i si aquesta perd elasticitat deixen de funcionar”, explica l’Anna Rodrigo, la mare d’aquesta jove mataronina.

Malgrat “era conscient de la gravetat de la malaltia ella sempre va voler fer una vida normal, era molt positiva i sempre somreia”, recorda. Un esperit optimista que queda perfectament reflectit en la imatge del mocador que aquest estiu ha viatjat arreu del món conjuntament amb el lema ‘Never give up’ (no et rendeixis mai).

“El dia de l’aniversari de l’Aina, tota la família sempre anem a la platja i enlairem uns globus per recordar-la. La darrera vegada la meva germana es va presentar amb una foto d’ella impresa en un mocador i vam decidir convertir-lo amb el símbol d’una campanya”, explica l’Anna.

La creació de l’associació

L’Ainna no va poder viatjar quan era viva però ara ho fa a través d’aquest mocador. Aquest estiu desenes de persones s’han fotografiat amb ell a diversos indrets del planeta. A més, el lema s’ha convertit en el nom de l’associació –Aina Never give up– que la seva mare ha creat amb l’objectiu de recollir diners per la investigació de l’esclerodèrmia i mantenir viva la memòria de la seva filla.

També un dels reptes que tenen entre mans és que La Mataró de TV3 d’enguany (15 de desembre), que tractarà sobre les malalties rares, inclogui l’esclerodèrmia com a una de les beneficiàries.

Ara per ara aquesta iniciativa també ha ajudat a incrementar la comunicació entre els malalts que la pateixen, 3 de cada 10.000 persones: “Els malalts d’esclerodèrmia necessiten parlar-ne i per això, des de la creació de l’associació, hem rebut missatges de diversos països”, assegura.

De fet, malgrat el patiment, el missatge de l’Anna per tots ells només és d’esperança: “el malalt i els familiars han de viure el dia a dia i no s’han de donar per vençuts, perquè estic segura que en trobarem la cura”. – REDACCIÓ.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *