La iniciativa Visc+ torna a ser notícia. El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va impulsar, fa mesos, un projecte per utilitzar les dades mèdiques de l’activitat assistencial en projectes de recerca biomèdica. Aquesta proposta preveia buscar un soci privat que invertís 25 milions d’euros per edificar la infraestructura i s’encarregués de gestionar la cessió d’aquestes dades a tercers, públics o privats. Que el sector privat fos el gestor de les dades sanitàries de la població catalana va despertar la por que dades sensibles com les sanitàries entressin en dinàmiques de compra-venda i no s’acabessin utilitzant, en un futur, no només per l’interès i el benefici de l’individu.
A més, l’Autoritat de Protecció de Dades i l’Observatori de Bioètica van posar en qüestió la privacitat d’aquestes dades i van alertar del risc de poder arribar a desxifrar la identitat dels individus. Per tant, alertava que la informació sobre les malalties i condicions físiques que tenim poguessin sortir a la llum sense que nosaltres n’haguéssim donat, necessàriament, el consentiment.
Després de la polèmica, el projecte va quedar paralitzat uns mesos. Finalment, Visc+ ha anat canviant: millorant-se per alguns, desdibuixant-se, per d’altres: per una banda, el Salut garanteix ara que la gestió d’aquestes dades no recaurà en un soci privat, sinó que serà l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, un ens públic que depèn del Departament de Salut, qui en tindrà la titularitat. A més, la inversió també serà totalment pública, malgrat que molt menor que la prevista inicialment. Alhora, almenys de moment, la cessió d’aquestes dades es farà sense cobrar i només en centres de recerca catalans acreditats. D’altra banda, s’ha augmentat la seguretat i privacitat de les dades.
Òbviament, aquest canvi pretén eliminar les suspicàcies i tranquil·litzar la ciutadania sobre la bondat de la iniciativa. Els promotors del projecte no es cansen de dir que l’objectiu de Visc+ és millorar la salut de la població i no vendre dades mèdiques com si fos una subhasta.
Diverses veus de la comunitat científica també s’han queixat de la demagògia que ha governat el debat i han lamentat que s’hagi desaprofitat una oportunitat per donar una empenta al sector R+D+i. Experts en genòmica, salut pública i epidemiologia (disciplines que fa anys que treballen amb bases de dades gegants) defensen que les dades sempre s’han tractat amb absoluta confidencialitat i que les lleis espanyoles no en preveuen l’ús comercial.
Si l’alarmisme generat entorn del Visc+ ha estat justificat o no, si ha servit per millorar el projecte i garantir la privacitat i el consentiment de l’ús de les dades o si, per contra, haurà servit per generar recels que dificultin que els pacients cedeixin les seves dades (cosa que revertirà, sense dubte, negativament cap a la recerca científica), només ho dirà el temps. El que és segur és que d’aquest projecte encara en sentirem a parlar més.
En nom del progrés (II)
