De ‘disminuïts’ a ‘discapacitats’. Una inclusió real?

Guillem Martí (Barcelona, 1981). Filòsof, coordinador de la Càtedra Ethos de la Universitat Ramon Llull. Exerceix de professor i d’investigador en projectes de recerca i assessorament en ètica aplicada. Des de fa quinze anys treballa en l’àmbit de la diversitat funcional, principalment en projectes d’accessibilitat a la cultura per a persones amb discapacitat. Del 2017 al 2020 va ser el coordinador del programa d’accessibilitat del MACBA. (Mataró, 1963). Enginyer informàtic per la UPC amb postgrau en gestió empresarial per la mateixa universitat. Professionalment ha estat director general del Centre Tecnològic CETEMMSA. Des de l’any 2012 és el director general de la Fundació Privada Maresme pro persones amb discapacitat intel·lectual. Ha estat membre de la Junta directiva de l’Associació DINCAT (Discapacitat Intel·lectual de Catalunya).

Albert Vidal (Mataró, 1963). Enginyer informàtic per la UPC amb postgrau en gestió empresarial per la mateixa universitat. Professionalment ha estat director general del Centre Tecnològic CETEMMSA. Des de l’any 2012 és el director general de la Fundació Privada Maresme pro persones amb discapacitat intel·lectual. Ha estat membre de la Junta directiva de l’Associació
DINCAT (Discapacitat Intel·lectual de Catalunya).

Les persones amb discapacitat han deixat de ser ofi cialment “disminuïts”. Però popularment aquesta era una qüestió força superada; ningú parla ja de disminuïts sinó com a mínim de “disca- pacitats” o també de persones “amb capacitats diverses”. Arriba tard, aquesta modifi cació? Fins a quin punt té sentit, fer-la ara?

GUILLEM MARTÍ — Està clar que arriba molt tard –increïblement tard– pels usos lingü- ístics que són habituals en el camp, però ai- xò de dir que aquesta denominació estava superada tampoc és exactament així per- què et pots trobar perfectament en situa- cions en què la gent utilitza la terminologia disminuït o discapacitat, sense posar-hi el persones al davant. O fins i tot minusvà- lid. Són paraules que han quedat en el llen- guatge popular, amb la paradoxa que a ve- gades el propi col·lectiu les utilitza, però és veritat que a nivell de consensos socials ai- xò estava teòricament superat.

ALBERT VIDAL — Coincideixo amb en Gui- llem: arriba tard i no està superat. De fet encara podem veure, en els aparcaments de vehicles, allò de “reservat per a perso- nes amb minusvalidesa”. El concepte mi-nusvàlid el veiem encara en alguns llocs escrit! Ara bé, cal tenir en compte d’on venim: l’entitat que jo dirigeixo va néixer el 1974 com a “Patronat pro subnormals”, imagineu-vos. Per tant, toca evolucionar, és clar que sí. I aquest canvi és una evolu- ció. Tant de bo hagués passat fa anys, per- què encara hi ha gent gran que utilitza aquest vocabulari i si el canvi s’hagués fet abans potser hauria propiciat un gir, una transformació en la denominació per part d’aquesta gent.

G. M.—És un avenç i tot el que sigui actua- litzar és bo però també és veritat que, te- nint en compte totes les tranformacions que necessitaríem per part del poder le- gislatiu en relació aquest àmbit, aquesta decisió és la punta de l’iceberg.

A banda de la denominació en si, quina implicació té aquest canvi legislatiu en l’àmbit de les polítiques públiques?

A. V. — Arran d’aquest canvi, no hi hauran noves polítiques a fer des del govern. No comportarà canvis. Això sí, tothom entén que anem treballant per una societat més inclusiva amb les persones que tenen una discapacitat; ens queda molt de recorre- gut per fer. I això ho hem d’anar treballant però no serà aquest el punt d’infl exió. Les paraules són importants, alerta, però ai- xò no comportarà que sigui més fàcil allò pel qual estem lluitant, en favor de les per­sones amb discapacitat en el si de la soci­etat. El canvi ens ha servit per afirmar que existeix aquest col·lectiu, per generar més sensibilització i més consciència.

G. M.— També cal dir que al nostre pa­ís ja hi ha moltíssima normativa vincu­lada a aquest àmbit que ja incorporava aquesta nova terminologia. Aquí a Cata­lunya tenim la Llei d’Accessibilitat que diu que cal parlar de persones amb discapaci­tat i introdueix la menció a persones amb diversitat funcional. I a nivell estatal te­nim legislació des del 2003 en la qual ja es mencionaven aquestes noves terminolo­gies. L’important, evidentment, és que se segueixi legislant en coses que millorin el dia a dia de les persones amb discapacitat.

A. V.— He de dir que el canvi a la Constitu­ció sí que ens ha aportat, a la nostra enti­tat, a una reflexió sobre si hauríem d’anar cap al terme diversitat funcional. L’hem fet amb les persones que atenem, amb les famílies i amb el patronat de la fun­dació. I hem arribat a una conclusió: nos­altres direm persones amb discapacitat intel·lectual. I que deixem de parlar del ge­nèric diversitat funcional, que invisibilit­za el col·lectiu. Les persones que atenem (i també les seves famílies), no per unani­mitat però sí majoritàriament, després del debat diuen que prefereixen persones amb discapacitat intel·lectual perquè vo­len ser identificades com a col·lectiu, com a “persones”. I quan dius diversitat funcio­nal sí, d’acord, és molt més educatiu i ama­ble parlar de persones amb diversitat fun­cional, però és molt més genèric. I a més, de fet, de diversitat funcional en podem tenir tots.

G. M.— És molt important el que comenta l’Albert, perquè durant una època hi havia la percepció que l’evolució del llenguatge ens havia de portar de disminució i minus­validesa a discapacitat i després a diver­sitat funcional però això de seguida es va començar a posar en dubte i la meva sen­sació és que dins del mateix col·lectiu hi ha debat, hi ha tensions en relació amb això, i en aquests moments no hi ha un consens majoritari. I no és la primera ni la segona vegada que m’arriba aquesta argumen­tació que ara ens portava l’Albert: hi ha defensors molt clars de la nomenclatu­ra diversitat funcional –que, de fet, histò­ricament ve de l’àmbit de la discapacitat física– i en canvi hi ha col·lectius, o parts de col·lectius, que no s’identifiquen amb aquesta nomenclatura i reivindiquen la de persona amb discapacitat per aques­ta manca de visibilització. I en definitiva perquè des d’una perspectiva d’entendre justament que la discapacitat és una cosa que no està en la persona a causa de la seva configuració física, orgànica o intel·lectual sinó que resulta d’una interacció amb l’en­torn, resulta que si aquell entorn no està adaptat, no és accessible, jo acabo tenint realment més dificultats. Per tant, vist així, parlar de diversitat funcional és una mane­ra d’edulcorar unes dificultats que hi són, perquè hi ha persones que tenen moltes dificultats en el seu dia a dia per poder ac­cedir a l’espai públic o entendre les coses. Tant de bo arribéssim a un moment en què els entorns estiguessin tan ben adaptats que poguéssim dir que tots tenim diversi­tat funcional però això no ens discapacita. I en aquests moments malauradament no és així. Jo mateix a vegades utilitzo diver­sitat funcional en alguns contextos però també soc una mica reivindicatiu i seguei­xo utilitzant discapacitat perquè aquesta és la realitat de moltes persones degut a com estan configurats els entorns.

Aquest és un debat paradoxal: amb la bona voluntat de provar d’incloure el col·lectiu de discapacitats en el conjunt de la soci­etat s’acabava dient que tots tenim certes discapacitats i al final és el propi col·lectiu el que, quan s’usa aquesta fórmula de ‘di­versitat funcional’, se sent invisibilitzat. Ai­xò és una metàfora de què seguim sense saber com abordar les demandes d’aquest col·lectiu?

A. V.— I tant que ens costa, sí. El que ne­cessitem és que la societat faci esforços per entendre les dificultats d’aquella per­sona, les seves limitacions, i que s’adapti aquell entorn per facilitar que aquella per­sona pugui estar inclosa plenament i que, per tant, a la pràctica desaparegui aque­lla discapacitat, aquella limitació. I, per tant, la gent ha d’entendre que una perso­na que té discapacitat intel·lectual tindrà unes limitacions cognitives però que tin­drà altres capacitats (fins i tot també cog­nitives) i que hem d’afavorir la seva inclu­sió en l’àmbit professional, cultural, d’oci, esportiu, polític… Aquest és el repte.

G. M.— Tinc la sensació que en aquests mo­ments estem desplaçant-nos cap a un ús més estratègic i pragmàtic del llenguatge, cosa que no és necessàriament dolenta. En l’àmbit de la filosofia, de fet, parlem de la fi­losofia del llenguatge i d’un ús més perfor­matiu d’aquest: a vegades no és tan impor­tant trobar una paraula que correspongui exactament amb la realitat objectiva que volem descriure sinó pensar en quins efec­tes volem produir amb l’ús del llenguatge, en funció del context o de l’auditori que te­nim al davant. Així, hi ha moments en què utilitzar diversitat funcional pot ser útil i interessant i, en canvi, en altres contextos pot ser més adient parlar de persones amb discapacitat. Fins i tot no és excloïble pen­sar en l’ús de minusvàlid en un context en què busques una certa camaraderia amb els membres del col·lectiu (evidentment, però, si l’uses en un context inadequat pot ser fatal). De fet, sempre se li pot donar la volta a tot: fins i tot he trobat persones que prefereixen que se’ls digui discapacitat, no persona amb discapacitat, perquè dit ai­xí pot semblar que la discapacitat passi a ser quelcom accessori en aquella persona, quan en realitat forma part de la seva con­dició vital.

Tornant al que deia, sobre aquest ús del llenguatge més en funció de l’efecte que vols produir, penso que això està bé perquè implica una major responsabilitat ètica sobre l’ús del llenguatge: en funció de a qui t’adreces i on adaptes la teva forma de referir-te a les coses. I això implica més consciència i més vigilància sobre el llen­guatge que uses.

En el camp de la inclusió de les persones amb discapacitat, partíem de molt enrere i segur que hem avançat molt. Però en quin punt ens trobem ara de tot aquest procés d’inclusió social? Avancem com caldria?

A. V. — Si mirem enrere, el balanç és positiu, però ens queda molt de recorregut per fer. No estem ni molt menys en una societat in­clusiva; ja no dic plenament inclusiva. Per exemple: avui en dia encara hi ha escoles d’educació especial i l’escola ordinària no s’ha adaptat per poder incloure a la seva activitat educativa les persones amb dis­capacitat intel·lectual. Això és una evidèn­cia. I passa en un àmbit gestionat bàsica­ment per l’administració pública. Si anem a l’àmbit laboral, dominat bàsicament pel sector mercantil privat, imagineu-vos com de lluny estem que aquest món sigui prou inclusiu. Dels discapacitats sensorials, fí­sics, intel·lectuals… I això no vol dir que s’hagi de generalitzar, perquè hi ha em­preses que estan entrant a fons amb el seu camí de responsabilitat social i que saben que han de tenir cura de les persones. Però ens queda molt de recorregut.

G. M.— És evident que mirar enrere sem­pre és un consol, perquè estem millor del que estàvem; hi ha hagut una gran millo­ra. Però de cara al futur no soc gaire opti­mista, més aviat al contrari, tendeixo a ser pessimista, perquè si fas una radiografia dels darrers anys diria que ens hem estan­cat una mica. I fins i tot hem fet un retrocés en alguna d’aquestes àrees.

Quan jo vaig començar a treballar en projectes d’aquest àmbit –ara fa quinze anys–, recordo que hi havia un fort impuls de l’administració en la inserció de les per­sones amb discapacitat en el món del tre­ball. Hi havia de metodologies com el tre­ball amb suport, que estan molt acreditades i validades. I tres lustres després no tinc la sensació que hàgim avançat amb la rapi­desa que ho hauríem d’haver fet tenint en compte on érem llavors. En el camp edu­catiu, una mica el mateix. Puc parlar de les escoles públiques del meu poble, com a pa­re: hi ha un dèficit de vetlladors per tal que els nens amb diversitat funcional puguin anar a l’escola, al menjador, de colònies… a un nivell que penses: “Sembla mentida que encara estiguem en aquesta situació”. I si parlo de l’àmbit de la cultura, m’atreviria a dir el mateix: hi ha hagut una consciencia­ció molt clara i ara no trobaràs cap museu que no parli d’accessibilitat i n’apliqui me­sures però també hi ha una sensació d’es­tancament perquè els projectes són molt com bolets, tenen poca estabilitat, hi ha poca estructura… el panorama actual cap a una autèntica universalització és una mi­ca decebedor.

A. V.— Estic d’acord amb en Guillem, no sé si abans he semblat massa optimista. Com veig el futur immediat? Amb preocu­pació, tot i que es van fent passes. Amb el tema de l’accessibilitat, per exemple, des de fa uns anys, les persones amb discapa­citat intel·lectual tenen dret al vot. Però en canvi no hi ha cap programa de cap partit polític que sigui de lectura fàcil (i per tant accessible per a aquestes persones). A ve­gades pensem en l’accessibilitat en ter­mes només físics i hi ha molt més. Per tant, cap de les persones d’aquest col·lectiu que ara pot votar entendrà res del que diuen els programes; pot votar però no enten­drà res. El següent pas és, doncs, que en­tenguin quina opció política voten.

On ens trobem respecte de la reflexió de l’educació? Històricament hi havia una aposta per crear centres d’educació espe­cial però alhora una altra part del sector reclamava la integració als centres ordina­ris. On som?

G. M.— Que hi ha d’haver escoles d’educa­ció especial –igual que hi ha centres espe­cials de treball– és fins a cert punt indis­cutible. Però també és molt evident que hi ha molt d’espai a recórrer en el camp de la inclusió de les persones amb disca­pacitat a les escoles ordinàries. Ara, no se m’acut massa res més enllà del tòpic –que no vol dir que no sigui important de menci­onar– que diu que “sense els recursos adi­ents” és molt difícil que l’escola ordinària faci aquesta feina. En tot cas, per mi no hi ha problema en mantenir aquest doble rè­gim. Les persones han d’estar allà on es puguin desenvolupar millor.

A. V.— En relació amb això, sí que és molt rellevant explicar que aquesta manca de recursos fa mal a les mateixes persones amb discapacitat. Et trobes que l’esco­la vol ser inclusiva però no té els recursos per a fer-ho i, aleshores, la resta de famí­lies culpabilitza aquell nen o nena dient que “aquest grup no avança perquè hi ha uns infants que no haurien d’estar aquí”. I, per tant, tornem a estigmatitzar aquestes persones, que és el que es volia evitar inclo­ent-les a l’escola ordinària. Moltes famílies ho pensen, algunes ho diuen i d’altres no.

G. M.— La meva percepció és que la ma­joria del col·lectiu segueix volent estar en els espais ordinaris, sempre que es pugui. Ara, sí que és veritat que aquesta reacció que citava ara l’Albert genera en el propi col·lectiu dinàmiques d’autoprotecció. I per tant els acaba sent més fàcil acudir als centres d’educació especial, per no expo­sar-se a la falta de recursos i a les dinàmi­ques d’estigmatització. Certament, tota aquesta qüestió de la inclusió és complexa de gestionar. Però, tant en el món de l’es­cola com el del treball, el col·lectiu té clar cap on ha d’anar la cosa.

V. L.— Les famílies desitgen estar en un en­torn ordinari. D’entrada, no volen la sepa­ració. Una altra cosa és que, amb el temps, aquest entorn ordinari no adequat per ac­ceptar el treball amb aquestes persones faci que algunes d’aquestes persones en surtin malparades. Que això també passa i cal dir-ho.

Quins valors ens farien falta per poder avan­çar en la qüestió de la integració de les per­sones amb discapacitat al món comú?

G. M.— Precisament des d’una visió d’in­clusió i d’igualtat només cal apel·lar als valors de la Carta dels Drets Humans o de la Convenció pels Drets de les Persones amb Discapacitat. Jo apel·laria al dret a la llibertat però justament perquè sigui una llibertat acompanyada, apel·lant a l’auto­nomia de les persones amb discapacitat. El cas del vot que posava l’Albert lliga amb això que dic. També hi ha un gran terreny a córrer en el camp de la intimitat.

A. V. — Hem d’interioritzar la no discrimi­nació. El valor de la igualtat d’oportuni­tats. I també l’empatia, l’empatia que, de forma creixent, hauria de tenir la societat amb els que tenen aquestes discapacitats.