Salut

Campanya per curar una nena afectada d’una malaltia rara

La Chloe és una nena de 10 anys de de Marbella que pateix una malaltia molt rara, de les que no se’n sap res i que només afecta a poques persones al món. Es tracta d’una malaltia progressiva, crònica i invalidant que no sap com aturar-la.

Pocs mesos abans de complir els 3 anys Chloe va començar a patir un deteriorament de la psicomotriu molt violent, va perdre l’estabilitat i la parla. Els metges li van dir que podia ser un tumor cerebral, però després de setmanes ingressades no van obtenir cap solució, ja que els metges no sabien que li passava.

Després d’un llarg periple per diversos hospitals, dues investigacions paral·leles dels instituts Carlos III de Madrid i l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP) de Badalona han permès identificar la dolència de Chloe: es tracta d’una una mutació del gen VPS13D que afecta tant al seu sistema motor com al neurològic. Només hi ha una desena de persones més afectades per aquest mal.

Per això, ara, per intentar curar la nena i avançar en el tractament d’aquesta malaltia, la família de la Chloe està intentant recollir 200.000 euros, que és la xifra que necessita l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol de Badalona per tal d’iniciar l’assaig mèdic que permetrà salvar-la.

Amb aquest objectiu han posat en marxa una campanya de crowdfunding a través del web  investigaciónparachloe.org, si bé per evitar qualsevol sospita de frau com les que han afectat a d’altres casos de falsos nens malalts, tots els diners que es recaptin aniran directament destinats a l’IGTP.- RED.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *