Si a la nostra societat la mort s’ha amagat fins al punt de considerar-se un tabú, la mort infantil sembla un concepte tan llunyà que per la majoria no existeix: els nens i nenes mai no moren. Però això no és així: deu de cada deu mil infants i adolescents tenen malalties greus i incurables, que limiten o amenacen la seva vida. A Catalunya es donen en l’edat pediàtrica unes quatre-centes defuncions aproximades l’any. D’aquestes, les més desconegudes són aquelles que tenen lloc durant l’etapa prenatal i neonatal, abans que els nens neixin o tot just al poc temps de fer-ho.
Les mares expliquen la invisibilitat del seu patiment, el dol en silenci, les frases sense sentit que la gent els diu per consolar-les: “ja en tindràs un altre”, “encara ets jove”, “ni tan sols el coneixies”, “això passa molt sovint”, etc. Per elles, tot un món que s’esvaeix. Però, de mica en mica, associacions de mares i professionals sanitaris van unint les seves veus per donar llum a tota aquesta foscor.
I, entre d’altres iniciatives, llegim la notícia als diaris que Cementiris de Barcelona juntament amb una entitat del tercer sector posa en marxa un projecte que permetrà fer un reconeixement social a la pèrdua gestacional i neonatal i al dol conseqüent: les famílies que han perdut un nadó tindran un espai al cementiri de Montjuïc on enterrar de manera gratuïta.
Un espai cuidat i senyalitzat amb columnes i estels, on posar paraules i imatges a una realitat amagada amb la inscripció “fins i tot el més petit dels peus té el poder de deixar petjades eternes en aquest món” com a recordatori. Una iniciativa del tot necessària, però que exclou altres famílies. Per què un espai gratuït per a nadons i no per a nens i adolescents? Pesen més unes morts que unes altres? És ètica aquesta decisió?
Els tràmits funeraris tenen un alt cost i malgrat es demani el servei més senzill el preu total pot arribar a ser impossible d’assumir per algunes famílies. Quan es perd un fill o una filla, al patiment que envolta el procés s’hi afegeix la preocupació per unes gestions normalment desconegudes que exigeixen prendre decisions inimaginables com ara el tipus de fèretre, el tipus d’enterrament, la possibilitat de vetlla o ritual… El preu fa que moltes famílies hagin de deixar de banda les seves creences, valors, fe o necessitats per no poder fer front a les despeses.
L’opció d’enterrament de beneficència els porta a deixar els seus fills en un nínxol sense nom durant dos anys i després, si segueixen sense poder pagar, en una fossa comuna. Què fa que uns col·lectius siguin escoltats i cuidats i d’altres no? És ètic que el treball d’unes associacions es tingui en compte i el d’altres no?
Partint de la base que es vol fer visible aquesta realitat seria interessant poder disposar d’espais als cementiris i gratuïtat (o condicions econòmiques favorables) sigui quina sigui l’edat del nen o nena i no en funció del col·lectiu o l’associació que lidera el projecte. I, tenint en compte que potser hi ha la feina de pares i mares que lluiten per uns drets, si els que s’han mobilitzat ho han fet per una franja d’edat concreta, podria ser lògic que tinguessin uns beneficis específics.
Sigui com sigui, la mort en l’edat pediàtrica és una realitat que ens costa mirar a la cara però que com a societat ens demanda uns recursos i un acompanyament de qualitat per facilitar les famílies els processos de presa de decisions i per garantir que els nens i les nenes puguin seguir gaudint de la seva infantesa amb la millor qualitat de vida fins al final.
